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ムコ多糖症って知っていますか?

2007.09.06 *Thu


えんぴつ


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


てんてん


* 難病「ムコ多糖症」治療薬、10月にも新たに承認へ *

難病「ムコ多糖症」について、厚生労働省は今年10月にも、治療薬の一つを新たに承認する方針を固めた。

 今回、承認される見通しとなったのは、1~7型があるムコ多糖症のうち2型の治療薬「エラプレース」(ジェンザイム・ジャパン社製)で、今年1月に承認申請が出されていた。

 この治療薬は、8月末に開かれた厚労省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会で承認が認められており、9月末~10月初旬に開く予定の薬事分科会で了承されれば、承認が決まる。 

 ムコ多糖症は、細胞をつなぐ「ムコ多糖」の分解酵素が先天的に不足しているために、体内に古い糖分がたまり、内臓機能の低下や骨の変形などを引き起こす病気。酵素の種類により1~7型に分類され、患者は300~500人とされる。1、2、6型の治療薬が開発されており、日本では今年1月、1型が承認されていた。6型は先月、承認申請が出ている。
(2007年9月3日11時29分 読売新聞)より

★この本文をコピーして日記に貼り付けるだけで、
たくさんの方々に見てもらえる機会が出来ると思い、
churahanaちゃんからバトン受け取りました。


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COMMENT (2)  TRACKBACK (0)  EDIT | 

COMMENT

バトン受け取ってくれてありがと~(^ー^)
下半分は私が勝手に貼り付けたやつだけど。。ま、いっかぁ~(´▽`*)

子供がアメリカに渡って大人でも不安な治験やって訴えて。。そこまでしないと厚労省は動かないなんて憤りを覚えたけど、とにかく一歩進んで良かった。
この世から難病がなくなりますよーに。。

2007/09/06(木) 18:16:11 | URL | churahana #- [Edit
下のはchurahanaちゃんオリジナルやったんか( ̄▽ ̄;)
まっいいよねぇ~笑

私もこの前知って気になってた話題やったので繋げさせてもらたよぉ~
これで一人でも多くの人が助かるといいね★
2007/09/07(金) 16:13:39 | URL | ★churahanaちゃんへ #SFo5/nok [Edit

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